L’association DAVID
L’association DAVID (Développement d’Actions Visibles et d’Initiatives Dédiées aux SED) est une association 100% bénévole. Elle a pour objet de :
Soutenir
des projets de recherche dédiés à la recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos
Organiser
notamment la manifestation sportive « Raid de la Loire » en vue de faire connaître la maladie et de collecter des fonds pour la recherche
Promouvoir
et s’associer à toutes initiatives parallèles qui ont les mêmes objectifs
Les syndromes d’Ehlers-Danlos
Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED ) sont des maladies génétiques rares, liées à une anomalie qualitative et quantitative du collagène. L’incidence précise des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas parfaitement connue. La fréquence est estimée entre 1/5000 à 1/10.000 naissances avec une discrète prépondérance féminine.
Nos Partenaires
Raid de la Loire
L’association DAVID Aider la Recherche organise tous les ans, le premier dimanche d’octobre, à Blaison-Saint-Sulpice en Anjou, une grande manifestation sportive et solidaire qui combine course à pied, kayak et VTT par équipes de trois. Tous les bénéfices de la manifestation sportive sont intégralement reversés à la recherche.
Actions parallèles
Clermont Ferrand – Angers à vélo pour rejoindre la ligne de départ du Raid de la Loire
Collecte en cours sur Alvarum
Romain sur la Vélodyssée
1200 km à vélo de Roscoff à Hendaye sur le Vélodyssée
Collecte 3230 euros
Actualités
Premiers ateliers d’Education Thérapeutique chez les Patients
atteints de SED vasculaire
En mars 2023, sur 3 jours, le docteur Seinturier a mis en place et animé, avec l’aide d’uneéquipe pluridisciplinaire des ateliers d’éducation...
Info spéciale Recherche
Frank et al JACC 2019 Etude observationnelle au long cours sur les SED vasculaires JOURNAL OF THE AMERICAN COLLEGE OF CARDIOLOGY Cette étude...
Soutien de Groupama Loire Bretagne
Groupama Loire Bretagne a engagé 115 000 euros en 2019 pour soutenir la lutte contre les maladies rares sur son territoire. 43000 euros versés aux...
Association DAVID – Aider la Recherche
Présidente: Docteur Claire GUERRIER
Siège social : Moulin Viau Chemin de l’Angevinière 49320 Blaison-Saint-Sulpice
contact@associationdavid.org
Association loi de 1901 inscrite à la préfecture d’Angers numéro de RNA W493000502