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Actualités

Premiers ateliers d’Education Thérapeutique chez les Patients
atteints de SED vasculaire


En mars 2023, sur 3 jours, le docteur Seinturier a mis en place et animé, avec l’aide d’une
équipe pluridisciplinaire des ateliers d’éducation thérapeutique. De nombreux thèmes ont
été abordés :

  • Toutes les questions sur le SEDv, les traitements, la recherche
  • Vivre avec un risque de récidive
  • activité physique
  • Mes résultats génétiques, et après ?
  • …
    8 patients ont ainsi pu mieux comprendre la maladie, son implication au quotidien, et
    discuter de manière très conviviale avec les autres patients sur leur vécu .
    Ce premier atelier d’Education thérapeutique a remporté un vif succès, encourageant
    l’équipe du Docteur Seinturier à les poursuivre. Mais aussi cet atelier d’ETP va servir de
    modèle pour la mise en place d’ateliers dans les autres centres de compétence des maladies
    vasculaires rares.
    Un très grand merci au Docteur Seinturier pour son énorme travail, ainsi qu’à toute son
    équipe.
    L’association D.A.V.I.D est heureuse de poursuivre son soutien pour ces ateliers d’ETP

Info spéciale Recherche

Frank et al JACC 2019

Etude observationnelle au long cours sur les SED vasculaires

JOURNAL OF THE AMERICAN COLLEGE OF CARDIOLOGY

Cette étude rétrospective a porté sur le devenir de 144 patients, suivis entre 2000 et 2017 dans le centre de référence des maladies vasculaires rares (CRMVR) de l’HEGP et  tous porteurs  d’une mutation sur le gène COL31A codant pour le collagène de type III. Après un bilan initial, un traitement par céliproplol leur était prescrit, jusqu’à la dose optimale de 400 mg/j si celle-ci était tolérée (possibilité de fatigue). Un bilan annuel au CRMVR était effectué (clinique et imagerie artérielle).

Plusieurs résultats ont été observés. D’une part, après un suivi moyen de 5 ans, la survie des patients était élevée à 71,6%, meilleure que celle-décrite antérieurement. D’autre part, cette survie et en particulier le risque de complications, en lien avec le type de mutation COL31A, l’âge au diagnostic, et le traitement médical.

A la fin de l’étude, 90% des patients recevaient le céliproplol, seul ou  en association à un autre traitement. Plus de 2/3 des patients traités sont restés asymptomatiques, alors même que plus de la moitié d’entre eux avaient déjà des lésions ou des antécédents artériels aigus au moment du diagnostic moléculaire. La survie était statistiquement meilleure chez les patients traités par le céliproplol, et la diminution de la mortalité était dose dépendante, meilleure avec la dose maximale de 400mg qu’avec des doses plus faibles. Durant la période de suivi, les auteurs ont observé un taux d’hospitalisations pour un évènement artériel aigu moindre à partir de 2011, date à laquelle le céliprolol a commencé à être prescrit dans le CRMVR.  

Soutien de Groupama Loire Bretagne

Groupama Loire Bretagne a engagé 115 000 euros en 2019 pour soutenir la lutte contre les maladies rares sur son territoire.

43000 euros versés aux actions maladies rares en Loire Bretagne et 18 associations soutenues dont l’association DAVID. Fédération d’un réseau local  » maladies rares ».