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Actualités

2020, tout sauf une année blanche

L’association DAVID est heureuse d’informer ses donateurs, sponsors et fondations que leur générosité a permis en 2020
-le financement d’un poste, pendant 1 an, d’une ingénieure de recherche au centre de référence des maladies vasculaires rares (CRMVR) de l’hôpital Pompidou à Paris. Ses travaux de recherche sur la souris ont permis de mettre en évidence le bénéfice sur la survie de traitements anti hypertenseurs et ont fait l’objet de plusieurs publications.
-le financement pour une scientifique de ses travaux de recherche expérimentale chez la souris et à un moindre degré pour sa  thèse de science « gènes et facteurs modificateurs de sévérité du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire » qui sera publiée en 2021.
-la publication de deux articles portant sur les atteintes artérielles et leur sévérité
Un don exceptionnel sous forme d’un legs a donné lieu récemment au financement total d’un projet de recherche clinique qui débutera prochainement et dont l’objectif est de dépister les formes à haut risque de ruptures vasculaires « évaluer la contribution biologique de la dysfonction endothéliale comme biomarqueur du SED vasculaire » .

Info spéciale Recherche

Frank et al JACC 2019

Etude observationnelle au long cours sur les SED vasculaires

JOURNAL OF THE AMERICAN COLLEGE OF CARDIOLOGY

Cette étude rétrospective a porté sur le devenir de 144 patients, suivis entre 2000 et 2017 dans le centre de référence des maladies vasculaires rares (CRMVR) de l’HEGP et  tous porteurs  d’une mutation sur le gène COL31A codant pour le collagène de type III. Après un bilan initial, un traitement par céliproplol leur était prescrit, jusqu’à la dose optimale de 400 mg/j si celle-ci était tolérée (possibilité de fatigue). Un bilan annuel au CRMVR était effectué (clinique et imagerie artérielle).

Plusieurs résultats ont été observés. D’une part, après un suivi moyen de 5 ans, la survie des patients était élevée à 71,6%, meilleure que celle-décrite antérieurement. D’autre part, cette survie et en particulier le risque de complications, en lien avec le type de mutation COL31A, l’âge au diagnostic, et le traitement médical.

A la fin de l’étude, 90% des patients recevaient le céliproplol, seul ou  en association à un autre traitement. Plus de 2/3 des patients traités sont restés asymptomatiques, alors même que plus de la moitié d’entre eux avaient déjà des lésions ou des antécédents artériels aigus au moment du diagnostic moléculaire. La survie était statistiquement meilleure chez les patients traités par le céliproplol, et la diminution de la mortalité était dose dépendante, meilleure avec la dose maximale de 400mg qu’avec des doses plus faibles. Durant la période de suivi, les auteurs ont observé un taux d’hospitalisations pour un évènement artériel aigu moindre à partir de 2011, date à laquelle le céliprolol a commencé à être prescrit dans le CRMVR.  

L’édition 2020 du Rando Raid est annulée

C’est avec beaucoup de regrets que j’ai décidé en accord avec toute l’équipe organisatrice, d’annuler le Rando Raid de la Loire Arts et Métiers, prévu ce 4 octobre 2020.
En effet, compte tenu de la situation sanitaire très particulière liée au COVID 19, il nous est demandé de mettre en place des mesures de protection qui sont inapplicables au type de manifestation sportive que nous organisons.
La FFa et la FFtri ont publié des recommandations qui, si nous les comprenons, ne peuvent être appliquées ici, mêmes si les épreuves se déroulent en extérieur.
Avec toute la meilleure volonté et une organisation que nous pourrions revoir, nous ne sommes pas en mesure de garantir la protection vis à vis du Covid 19. Nous ne voudrions en aucun cas faire prendre des risques à l’ensemble des participants, aux nombreux bénévoles présents, et par la suite à leurs familles. De plus, tout ce qui fait la convivialité de l’épreuve, et qui est si importante pour nous, est remis en question : présence des familles, buvettes, remise des lots, temps d’échange et de partage entre sportifs sur le lieu de l’épreuve…
L’esprit d’équipe, et la convivialité sont amenés à disparaître totalement avec la mise en place de ces mesures .Alors cette année nous avons fait le choix d’annuler l’épreuve.
Merci à tous ceux qui voulaient y participer.
Merci aux bénévoles toujours présents qui s’étaient engagés à nos côtés.
Merci à nos fidèles sponsors qui nous ont soutenus cette année encore.
L’Association DAVID, à but humanitaire, poursuit ses objectifs et reste plus que jamais mobilisée autour de ses objectifs qui sont de faireconnaître et d’organiser des levées de fonds pour soutenir la recherche sur cette maladie génétique rare et grave que sont les syndromes D’EHLERS-DANLOS.
Restez à nos côtés, et surtout gardez la forme pour l’édition 2021, qui promet d’être belle. Suivez-nous et participez aux actions de l’Association DAVID tout au long de l’année.
Sportivement et très amicalement
Claire GUERRIER
Présidente de l’association DAVID
et toute l’équipe organisatrice du Rando Raid de la Loire Arts et Métiers
claireguerrier@associationdavid.org

Soutien de Groupama Loire Bretagne

Groupama Loire Bretagne a engagé 115 000 euros en 2019 pour soutenir la lutte contre les maladies rares sur son territoire.

43000 euros versés aux actions maladies rares en Loire Bretagne et 18 associations soutenues dont l’association DAVID. Fédération d’un réseau local  » maladies rares ».